Apele lekarzy, rodziców czy fundacji przyniosły efekt

15.02.2021

Noworodki urodzone w tym roku mają zostać objęte badaniami przesiewowymi w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Pozytywna decyzja i rekomendacja Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji jest przełomowa – mówi RDN Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.

– Ten sukces to jest zrozumienie sytuacji chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Jesteśmy bardzo zadowoleni i czujemy teraz taką siłę, ponieważ badania przesiewowe spowodują, że będziemy rocznie ratować 50 dzieci, które bez badań przesiewowych, czyli objawić by się mogła choroba, stałyby się dziećmi niepełnosprawnymi. Badania przesiewowe spowodują, że 50 tych dzieci dostanie lek przed pojawieniem się objawów i uda się je uratować od niepełnosprawności, je i ich rodziny.

Dzięki temu można będzie rozpocząć leczenie uwarunkowanej genetycznie choroby, zanim pojawią się objawy.

Zaczynając od województwa mazowieckiego wdrażanie programu potrwa do 2022 roku.

Na razie nie wiadomo, kiedy badania ruszą w Małopolsce i na Podkarpaciu.

Posłuchaj:
Dorota Raczek
Małgorzata Miczek-Zabawa, fot. zdjęcie ilustracyjne/archiwum
Udostępnij:
rdn_f TV
play
Słowo za słowo (M) - Piotr Chęciek
play
Słowo za słowo(NS) - Jan Kotarba
ZGŁOŚ
interwencje
POLECA
Koncert Życzeń
Spraw swoim bliskim
muzyczną niespodzianke
CO? Gdzie? Kiedy?
patronat radia RDN